“La nostra paura è diversa”. Le parole dei genitori di Pasquale, bimbo disabile di 4 anni

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La paura è vero cambia la vita, o quantomeno cambia la percezione delle cose. Però la nostra paura è diversa da quella della maggior parte degli italiani. Perché noi siamo i genitori di un bellissimo bambino di 4 anni, disabile purtroppo, che però sa regalarci giornate sempre diverse. Impegnative sì, ma pervase di tanto amore e dedizione. Purtroppo, da 15 giorni il nostro orizzonte è cambiato, perché sono venuti a mancare alcuni aspetti della quotidianità di Pasquale, che siamo riusciti ad ottenere con grande fatica. Mi riferisco, soprattutto, alle mattine all'asilo, uno spazio conquistato grazie alla perseveranza di mia moglie, dovè circondato dall'affetto dei compagni e delle maestre. Dove Pasquale riesce ad acquistare una condizione vicina alla normalità. Altro aspetto che manca sono la presenza costante e le coccole delle zie e dei nonni, che sono il suo nutrimento tale da farci capire di essere alla base del suo sviluppo relazionale. Ma questo è un prezzo che sia io che mia moglie siamo disposti a pagare, di fronte la possibilità che il virus lo possa contagiare e riportarlo in una sala di rianimazione, dove i medici potrebbero essere costretti a scegliere tra lui e un'altra persona "normale ". Questo è il terrore quotidiano. Implementato dalle note condizioni della sanità della Locride, che tra l'altro non offre assistenza adeguata in condizioni di normalità, figuriamoci adesso. Sinceramente, siamo sgomenti ed inermi di fronte a questa possibile catastrofe. Specialmente considerando tutte le battaglie affrontate per avere un minimo di normalità, avendo come avversario, non solo una condizione che le nostre mani non possono cambiare, ma soprattutto una struttura sanitaria che nega i diritti di mio figlio, celandoli dietro un muro di negligenza. Ma da buoni genitori resilienti, affrontiamo anche questa sfida, cercando di inventarci una nuova quotidianità e ovviamente restando a casa, che ormai abbiamo trasformato in un grande parco giochi.

Saverio, Serena e Pasqualino,

da Monasterace (RC)

 

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